Пост был опубликован в моем блоге и на пикабу. Буду признателен если поставите там плюс и оставите свой комментарий.
Это мой самый личный пост в сети, в котором я открыто делюсь историей своей 35-летней жизни с неизлечимым недугом, а также некоторыми личными мыслями и ощущениями на этот счет.
Я пишу о себе не ради жалости и сочувствия, скорее наоборот, для того, чтобы рассказать о возможности продолжать жить, находясь в условиях, которые могут показаться непреодолимыми препятствиями. Надеюсь этот текст сможет воодушевить других. Возможно, кто-то почувствует надежду или поддержку, которых ему так не хватает сейчас, кто-то получит напоминание об истинных ценностях жизни, а кто-то обретет ощущение, что бывает иначе.
Старался быть максимально искренним и не строить из себя героя или страдальца. Не знаю почему именно сейчас, может, от осознания скоротечности времени или, возможно, мне захотелось закрыть гештальт и немного изменить отношение к самому себе и окружающим. Наверное, каждому человеку хочется оставить что-то после себя или просто рассказать о своей жизни, хотя ты в любом случае останешься далекой бледно-голубой точкой в памяти людей.
Стигматизация инвалидов никогда не исчезнет, но можно вылезать из шкафа и писать о себе на примере личного, а не обобщенного опыта, хоть у меня не было никаких проблем с отношением окружающих. Начитаешься адовых историй и думаешь: возможно это только мне одному так повезло с людьми.
Пост получился довольно объемным, так что вам потребуется время, чтобы его прочесть.
Детство
В детстве я был совершенно обычным ребенком и жил в скромном татарстанском городе Елабуга. Родители сразу решили сделать мою жизнь не такой как у всех, выдав мне странное имя Данис, из-за которого мне постоянно приходилось представляться дважды. У меня было все, что нужно любому нормальному ребенку. Бывали и поездки за пределы города, например, на Черное море, где, вместо того, чтобы плескаться и ловить медуз, я истошно вопил о помощи на весь пляж, когда родители пытались затащить меня купаться в море. Моим любимым занятием была ловля светлячков в прозрачную банку из-под конфет, в которой светлячки почему-то быстро умирали.
Безоблачное детство изменилось, когда мне было 4–5 лет — родители стали замечать, что я быстро устаю во время ходьбы и не могу бегать наравне с другими детьми, а подниматься по лестнице мог, только держась обеими руками за перила. Особенно проблематично было, если в девятиэтажке ломался лифт.
Дальше были утомительные хождения по больницам, после чего врачи сказали моим родителям: у вашего сына мышечная дистрофия (миодистрофия) Дюшенна. Крепитесь, в 10–11 лет он перестанет ходить, а в двадцать с небольшим ваш светлячок умрет.
Несмотря на неутешительные прогнозы о моем будущем, я пошел в обычный детский сад, где моя мама работала воспитательницей. Детские воспоминания всегда самые яркие и в то же время в силу возраста весьма смутные, но я помню только хорошие моменты. Обычное детство в полноценной семье, а это уже больше, чем нужно любому ребенку.
Отрочество
В возрасте семи лет пошел в обычную среднюю школу. Болезнь тогда еще не сильно мешала, но в первый же день учебы случился небольшой конфуз, когда я опоздал на урок по татарскому языку, потому что он шел на последнем этаже. Учительница прописала мне взбучку, пока ей все не объяснили. Татарский язык невзлюбил меня сразу, и я ответил ему взаимностью, выучив за всю жизнь только несколько пошлых слов.
Умел хорошо читать еще задолго до школы, на умственные способности моя болезнь никак не повлияла, и в учебе я преуспевал. Развитого интернета тогда еще не было и ни о каком удаленном обучении по скайпу и прочей инклюзивности речи быть не могло. После уроков бегали с детсадовским другом за школу курить стыренные у отца сигареты. Разумеется, на двух обнаглевших идиотов быстро настучал сын классной руководительницы, и нам прописали таких пиздюлей, которых не прописывал свинопасам сам господин ведьмак.
В возрасте 9–10 лет ходить в школу стало значительно труднее, особенно зимой, когда на тебе куча одежды, а ты идешь на своих стремительно слабеющих ногах и периодически падаешь. Вставать без опоры было тяжело, ходить до школы и обратно приходилось вместе с одноклассником. В конечном счете я был вынужден перейти на домашнее обучение. Опыт, конечно, интересный, но мне он решительно не понравился.
Несколько раз в неделю приходили учителя, которые занимались несколькими предметами сразу. Учиться, когда все внимание приковано к одному тебе, никому не посоветую. К тому же, учителям не всегда удавалось приходить, а заниматься самообучением по скучным учебникам мне было лень. Больше всего терпеть не мог математику и прочие точные науки, зато очень любил русский язык, от которого и получил максимальную пользу, так как теперь могу вменяемо писать этот текст.
Никто в здравом уме не будет читать учебники, когда у него дома появился первый компьютер, а чуть позже и интернет, кардинально изменивший мою жизнь. Сисадмин, который проводил мне диалапный интернет первым делом показал свой любимый сайт для взрослых. Сразу было видно мудрого человека, понимающего истинную ценность интернета для человечества.
Домашнее обучение сильно влияет на социализацию, а умных слов вроде «интроверт» я тогда еще не знал. Сидел целыми днями дома, иногда ходил гулять с друзьями, но не особо любил слоняться без дела. С детства проявлял неподдельный интерес к внутреннему содержимому игрушек и техники. Как-то раз нашел набор отцовских отверток и разобрал легендарный немецкий двухкассетный магнитофон Telefunken. Собрать обратно, разумеется, не смог, и ко второму магнитофону юного техника уже не подпускали.
Примерно в то же время у меня обнаружили еще одно неизлечимое заболевание — киномания. В те годы как раз начался бум видеомагнитофонов и VHS-кассет с гнусавыми переводами. Мой дядя привез из Германии японский видеомагнитофон и я пару недель только и делал, что пересматривал «Назад в будущее» и две части «Терминатора».
Уже дома смотрел бимуви и гонконгские боевики с драками лучше, чем в современном Голливуде. Порно в конце кассеты с мультфильмами я тогда еще не нашел, зато неоднократно пересматривал культовый провальный фильм Пола Верховена «Шоугёлз». Нелепая сцена с главной героиней в бассейне навсегда изменила мое неокрепшее сознание.
Юность
Примерно в возрасте 10–11 лет мои ноги ослабли настолько, что я мог передвигаться только по стеночке и на костылях, а вскоре просто не смог встать. Долгое время сидел за компом, не желая садиться в заботливо предложенное инвалидное кресло. Сесть в инвалидное кресло морально тяжело только в первый раз, но стоит в нем оказаться, как оно становится твоим симбионтом, и без него ты уже чувствуешь себя некомфортно. Правда, один раз по глупости я с него навернулся на улице и получил перелом обеих уже бесполезных ног. Плох тот инвалид, который хотя бы раз в жизни не навернулся со своего кресла и не сломал себе что-нибудь в этой стране невозможностей. Когда мне в больнице наложили гипс и сказали, что через пару месяцев я встану на ноги — плакали всей маршруткой.
Если нормальным родителям говорят, что их ребенок неизлечим, они все равно не опускают руки и пытаются его лечить всеми доступными и недоступными способами. Последняя стадия отчаяния — хождение по болотным целителям. У меня в подростковом возрасте тоже был период временного помешательства и поездок за три версты к седобородому старцу, который делал эффектные пассы руками над головой и читал понятные только ему одному молитвы кучке набившихся в дом людей с опущенными головами и потухшим взглядом. Через неделю мне надоел этот театр всеобщего абсурда, и я сказал, что ни к каким практикующим татарским ведьмакам больше не поеду. С тех пор все смирились и продолжили жить.
Когда ты долгие годы был почти как все и однажды перестаешь ходить, твоя жизнь словно резко замедляется, и ты начинаешь сосуществовать с миром в разных не пересекающихся друг с другом таймлайнах. Пока у твоих друзей идет бурная юность, первая любовь, первые отношения и стремительный выход во взрослую жизнь после выпускного, ты болтаешься в своем уютном скафандре в четвертом измерении и наблюдаешь за горизонтом чужих событий. Конечно, это все могло бы быть и у меня, было было желание, но сидеть в своем скафандре без бабочки в альтернативном таймлайне намного комфортнее и безопаснее.
В подростковом возрасте, не имея безлимитного интернета, я обитал на локальном форуме Shelter, где познакомился с умными, интересными и слегка сумасшедшими людьми, которых до сих пор почитываю в Твиттере. Именно там пробудился мой интерес к музыке, конкретно к панку и металу. Русский рок, к счастью, прошел мимо меня, однако панк Короля и Шута и Гражданской Обороны меня все же зацепили.
Когда мое унылое домашнее обучение наконец-то закончилось…
Здесь должна была бы начаться история о героическом инвалиде, который выучился на программиста или непонятно зачем дополз на руках до вершины Эвереста, но нет. Складывается ощущение, что где-то существует завод по конвейерному производству парка инвалидов с абсолютно одинаковыми воодушевляющими картиночными историями, однако один негероический инвалид все-таки умудрился отбраковаться с конвейера и, нарушив заранее прописанный сценарий, ушел играть в онлайн-игру Lineage II, и при этом был полностью доволен своим южнокорейским выбором.
Молодость
Когда мне показалось, что я уже почти завязал, Shelter снова затащил меня обратно, на этот раз в ЖЖ, а потом и в Twitter, так я неожиданно для самого себя стал самопровозглашенным блогером. В один прекрасный (или позорный) момент, я решил выйти из шкафа и написал о своей проблеме. Вопреки моим ожиданиям, ничего страшного не произошло и все восприняли мой пост адекватно.
Сейчас каждый второй жалуется на менталочку. Не отрицаю существования ментальных проблем, но осуждаю, когда люди самостоятельно ставят себе диагнозы, видимо упиваясь жалостью к самим себе, в то время, как люди с фактически более серьезными жизненными трудностями молчат и ничего об этом не пишут. Возможно, когда твои проблемы реальны и очевидны, нужно иметь мужество, чтобы о них говорить и рано или поздно выходить из тени.
После выхода из зоны комфорта, я стал более открытым и встретился с несколькими далекими сетевыми друзьями. Одним из них был хороший друг из Украины, который оказался примерно таким же сумасшедшим, как и я сам, и с которым у нас завязалось длительное общение на почве интереса к видеоиграм и совместному доступу к коммунальному геймингу в стиме. Пили пиво и пересматривали «Дорогу ярости» и «Схватку». Это ли не пример дружбы братских народов под покровительством святого Габена?
В плане любви все было сложно, никогда ее не искал или не стремился к ней, да и вообще трудно было представить себе такую возможность с моей самооценкой на тот момент. Когда ты ведешь хиккарьский образ жизни, девушки как единороги — их не существует. В осознанном возрасте мне очень нравилась одна девушка, которая приезжала в наш город учиться и остановилась у моих друзей в соседней квартире. Она бывала и у нас дома, было очень приятно провести с ней немного времени, видеть ее улыбку и слышать ее смех, но я был бы не я, если бы что-то не ляпнул, не подумав, и незамедлительно не получил от нее мощнейшую пощечину. Не знал, что пощечина может быть настолько приятной, особенно от руки девушки, которая тебе нравится.
Однажды мы все вместе выезжали на берег и было несколько моментов наедине с ней, во время которых я пытался утихомирить свой пульс и дичайше стрессовал, стараясь держаться от нее чуть подальше расстояния вытянутой руки, иначе она снова могла бы приложиться своей трогательной ладонью к моей наглой роже. Так ей ничего и не сказал, да и какой в этом был смысл, если после учебы она все равно бы вернулась к себе домой, и я бы ее больше никогда не увидел. К тому же я тогда был слишком юн и мне хотелось только потрогать ее коленки. Спустя 20 лет я отыскал ее в сети и поделился своими воспоминаниями. Надеюсь, Насте будет приятно почитать, как я к ней относился и что я до сих пор ее помню, впрочем, как и отчетливо помнит моя левая щека, все еще испытывающая фантомные боли.
Если говорить про более серьезные чувства, то по-настоящему я любил только одного человека — другую мою подругу, с которой мы сошлись в любви к музыке, но моя нестабильная почва быстро съехала в сторону влюбленности. После нескольких лет шизофренической переписки в аське решили встретиться. Несколько насыщенных событиями дней и эмоциональное прощание с неосуществимыми обещаниями друг другу навсегда отпечатались в моей памяти.
Жаль мы не встретились с тобой в других жизненных условиях и обстоятельствах. Хотелось бы каждый день слушать твой согревающий душу голос или просто наслаждаться тишиной вместе, переслушивать коллекционный бокс-сет Depeche Mode, за который ты отдала Амазону половину своей зарплаты — точно сумасшедшая! Наблюдать как ты беззаботно спишь по утрам и поглаживать твою татуировку с розой с обложки альбома «Violator» на руке. Все, что я когда-либо хотел и все, что мне когда-либо было нужно, было здесь в моих руках, хоть и ненадолго. Я никогда не переставал тебя любить, Нина, и быть может в другой жизни я смогу сказать тебе все то, на что мне здесь не хватило слов.
Зрелость
У одного популярного видеоблогера была обворожительная девушка в инвалидном кресле, которая три года не могла найти работу. Не берусь ее осуждать, сам долгое время ничего не делал, но я не понимаю, как в эпоху фриланса, имея здравомыслящую голову на плечах, за три года можно было не найти работу. Сейчас даже специально обученная чипированная обезьяна может играть в видеоигры, а эта девушка явно была умнее и симпатичнее обезьяны и могла бы не только стримить в надувном бассейне за донаты, хотя я бы не отказался посмотреть на нее в купальнике.
Вся моя немногочисленная фрилансерская деятельность выросла из моих интересов и увлечений. Самостоятельно интересовался ковырянием сайтов и фотошопом и, соответственно, занимался контентом на сайтах и обработкой фоток.
Некоторые, подобные мне люди, становятся рупором инвалидности, связывают свою жизнь с общественной деятельностью, ведут социально-сетевую активность и всячески борются за свои права. Я их понимаю, но лично меня, оголтелого нигилиста и социофоба, никогда не интересовало выезжать на улицу с транспарантом в зубах. Никогда не был гуманитарием. Мне как Линусу Торвальдсу достаточно было закинуть в комнату с компьютером пачку макарон, закрыть за собой дверь, и всю неделю оттуда будет доноситься довольный хруст.
Физические возможности ухудшались с каждым годом. Примерно в 24 года я уже практически не мог высоко поднимать свои руки, но все еще мог собственноручно держать ложку и печатать на клавиатуре свои плоские шутки смущенным девушкам. У меня самая абсурдная болезнь в мире: вроде ничего не болит, но с каждым годом можешь все меньше и меньше. Ощущаешь себя котом Шрёдингера с капсулой яда в заднице, ожидающим, когда кто-то откроет ящик, в который ты рано или поздно сыграешь.
Один друг предложил попробовать написать книгу в духе «Белое на черном» Рубена Гальего, но для книги нужна интересная история, драматизм и какой-никакой талант, а у меня, драматического бревна, не было никаких шекспировских трагедий в жизни. Меня не бросали родители и не отправляли в детский дом для инвалидов. Писать в жанре «Как стать счастливым» считаю самым бессмысленным, что ты только можешь сделать. Никогда не понимал культа стремления обывателей к счастью. Можно подумать, если ты не будешь счастливым, то у тебя отвалится задница. Пластмассовый мир победил, купите себе еще немного счастья со скидкой и получите кэшбек. Не нуждаюсь в том, чтобы быть счастливым, при этом не ощущая себя несчастным.
Период с 24-х и до нынешних 35-и лет прошел без особых приключений. С другой стороны, в моем случае стабильность лучше потрясений. Кажется весьма абсурдным писать о стабильности, когда твои физические возможности находятся в районе ниже нуля. Самостоятельно что-то делать без помощи родителей я уже не могу. Могу одной рукой нажимать несколько кнопок на обычной клавиатуре, а другой тыкать мышкой в виртуальную.
С контентом для сайтов и фотошопом завязал и снова ушел с головой в онлайн-игры. Играть в нормальные игры уже довольно сложно, тот же Cyberpunk 2077 я уже точно смогу пройти только на ютубе, а для ролевой игры это бессмысленно. Когда надоело играть, решил монетизировать свою игровую зависимость и вот уже третий год периодически занимаюсь разнообразной деятельностью в онлайн-играх. Работать самим собой — занимательный опыт, на деле мало чем отличающийся от обычного фриланса с заказчиками. Смешно, когда на играх получается зарабатывать больше, чем на социально-одобряемом фрилансе, но вы только об этом никому не говорите, боевым оркам 60-го уровня не нужны лишние конкуренты. Не придерживаюсь дзен-буддизма, но стараюсь избегать культа вещей и не тратить деньги на ненужные вещи, больше трачу на цифровые покупки, так как я выбрал синюю таблетку, или это она выбрала меня. Ты — это не твоя работа и не твой счет в банке.
Удивительно, что я все еще могу самостоятельно дышать без каких-либо вспомогательных приспособлений. Не каждому суждено быть таким же великим человеком, как Стивен Хокинг, но это нисколько не обесценивает человеческую жизнь. Мне удалось прожить на этом свете почти 13000 дней, и я пока не планирую умирать, но мне стоило бы родиться в эру трансгуманизма с доступными экзоскелетами и аугментациями, которые бы компенсировали мою ограниченность, а в будущем бы пригодился нейролинк.
По-прежнему живу с самыми лучшими родителями на свете, которые уже на пенсии, но пока мы вроде справляемся. С подводной лодки все равно никуда не денешься. Купили надувную ванну и электрический подъемник по цене нового айфона, за который в нашем регионе не положено было никакой денежной компенсации. Видимо, неходячий человек не нуждается в подъемнике и должен целыми днями лежать в кровати в обнимку с лишней головой лошади и желательно поскорее умереть, но инвалидов не так просто сломать какими-то деньгами и они всегда найдут способ выкрутиться.
Печально не умереть в 30+ лет, а гораздо печальнее пережить своих родителей, если это произойдет, то я вообще не представляю, какой будет моя жизнь дальше, хотя мне и не привыкать адаптироваться к новым условиям. Отчасти жалею, что близким приходилось вытягивать из меня, флегматика, слова, но, видимо, молчаливость всегда была частью моего характера, почти как у красиво пускающего сигаретный дым главного героя в одноименном заголовку этого поста неонуаре братьев Коэнов. Общение с людьми бывает слишком непредсказуемым, а цифровая бумага все стерпит и нейтрально примет все твои мысли.
Я не побывал в музее студии Ghibli и не сфоткался с пятиметровым роботом из «Небесного замка Лапута». Я не побывал на выступлении Nine Inch Nails на Вудстоке и не услышал живьем Opeth. Я не провел ночь на галактической железной дороге и не ходил смотреть и фотографировать поезда, но все эти так и несбывшиеся мгновения не затеряются во времени, как и мои скупые слезы под дождем.
В отеле возле океана в конце дороги не осталось мест, но пройдя долиной смертной тени, я оглянусь назад и пойму, что все это было не зря и мой Мио всегда был со мной. Не факт, что если бы его не было рядом, я был бы лучшим человеком, чем есть сейчас.
Человеком, который был.
***
Если будут вопросы, или вы просто захотите меня поддержать, то ссылки на мои профили есть в моем блоге. Можете поддержать этот текст символичным донатом.
Спасибо моим подругам Нине и Насте за помощь с редактурой и художникам Anatober, Валерии, Яне, Роману за иллюстрации.
***
Летом выбирался на улицу и смонтировал небольшой клип.
